2024年10月5日 星期六

[自閉症]最貼近真實的漫畫──與光同行

 

暑假在貓頭鷹圖書館看了這套漫畫的前三集,驚為天人,裡面各種對自閉症孩子及家庭的描述,都與我在實務現場認識的孩子們雷同,每個自閉症孩子都不一樣,但這套漫畫作者戶部敬子採訪了非常多自閉症家庭,你可以從主角光的遭遇找到那些與自己相似的部分,一點都不誇張。

才看前三集我就決定要買下一整套,可惜有幾集漫畫已經絕版,最後是上網買二手的。全部15集,2004年有被拍成日劇,由筱原凉子等人所飾演。但整整15集的漫畫拍成30集每集45分鐘的電視劇肯定是濃縮過的,決定把漫畫我覺得重要的部分整理出來。

目前整理到第二集(慢慢持續努力)

第一集 出生、確診,進入保育園


從北鼻時期,光的媽媽音就發現自己的孩子和別的小孩不太一樣,日本的育兒處境大多是懷孕生子後媽媽便辭掉工作專心育兒,會與附近同樣育兒的媽媽們形成一個團體,團體共享資訊當然也會進行比較,光不喜歡被抱、都吃一樣的食物、不愛睡覺、對別人叫他沒有反應、但對突如其來的聲音會感到驚嚇、媽媽離開會激動但媽媽回家沒有特別的反應….,其實從故事前面對爸爸的描述,明顯看出爸爸也有固著行為。

坦然接受孩子的特質,這是自閉症家庭最先要面對的。

不睡覺、只吃固定食物,這和大腦的認知功能有關,面對這些不一樣的責難,傳統的父權社會媽媽經常只能孤軍奮戰,非常辛苦,因此接納特質,才能有機會進入下一步──納入資源、進行早療。

因為看起來和一般人沒有哪裡不一樣,所以很難被理解,常常被誤認為把內心封閉起來的人,為什麼自閉症不容易戒尿布— 因為對刺激的感受方式和平常人不一樣,很難具體的感受到自己的身體,也很難掌握遠近感,因此可能別人只是稍微動一下,會覺得別人好像衝過來要攻擊自己而爆炸,故事很厲害的地方是一邊對特質進行鉅細靡遺的描述與解釋,一邊也會一直強調有相當大的個別差異。

這裡描述為什麼自閉症不容易界尿布,因為對刺激的感受方式和平常人不一樣,很難具體的感受到自己的身體,也很難掌握遠近感,因此可能別人只是稍微動一下,會覺得別人好像衝過來要攻擊自己而爆炸,故事很厲害的地方是一邊對特質進行鉅細靡遺的描述與解釋,一邊也會一直強調有相當大的個別差異。


雖然常常感覺自閉症孩子在亂發脾氣,但是對孩子而言,一定是有原因的!因為表達困難很難替自己解釋清楚,但無論如何都還是試著努力解釋。我覺得這正是輔導工作可以切入的地方。



困難區分自己和他人,因此在關係上建立困難以外,要強調待人有禮、顧慮他人感受的言語也是困難的。

理解他們經常需要一個窄小的空間擁有安全感,這個大澤老師不是強迫糾正光的行為,而是看見他的需求,讓周遭的人去照顧光的需求──使用洗衣機之前要特別去檢查。


但為了顧慮其他一般生的感受,拜託導師讓其他小朋友的理解上感受到小光做錯事老師也是會生氣指責的,我覺得這是導師在班級經營可以做的,如何顧慮其他同學的感受,又能彈性調整對特殊生的需求。


第二集 進入小學(低年級)、手足的出生

進入小學怎麼融合教育是本集的重點,非常推薦給學校作為參考,故事也出現無法接納特殊生的其他學生家長,真的很多時候大人比小孩要顧慮的還要更多,更難理解或說服。
每間學校生態也都不一樣,可以參考調整成適合自己的樣子,這套漫畫畢竟是以特殊生為主角,重點會比較放在怎麼協助特殊生融入群體,可能身在第一線的導師未必能全盤接受,截長補短選擇適合的也很受用。

不斷強調自閉症不是教養方式造成的,無論哪個孩子都有成長的力量。老師這樣的態度真的可以讓特生家長感到安心呢!


對自閉症帶有成見,覺得自己也過得很苦為什麼要包容體諒他人的其他家長,這樣的聲音其他普遍存在社會,覺得別人的需求與自己無關。其實導師最辛苦的是要面對這類型的家長啊!


特生家長只是想要自己的孩子過得和別人一樣而已。


開學典禮的各種聲音,對自閉症的小孩來說會非常的辛苦,因為感覺的方式不一樣,需要在混亂中求生存,眼睛看得見、耳朵聽得到,但是接收訊號的功能出狀況了,各種感官接受度都不能用一般人的方式去理解。


故事裡的特教老師利用家長日向其他學生的家長說明面對光的各種不適應狀況可以怎麼回應,是融合教育很重要的一環,不知道如果實行在台灣呢?可想而知特生家長會擔心孩子被貼標籤、一般生家長會哇哇叫?會要求人家轉班吧?總是會有各種聲音,友善的不友善的都有,故事中主角的遭遇實在是理想的狀況,而這種看似的理想只是特殊兒童所需要受到的基本待遇而已。


小孩很容易各種刺激而跑走,對叫名字又沒有反應,走失真的很危險,書裡也有教戰手冊


看醫生的時候也是一場奮仗,因為不喜歡身體被碰觸


即便是醫師也不一定能理解(真的是隔行如隔山!!!)


常常也會被認為是任性、予取予求等覺得都是自閉症家長要求很多、難搞,但其實正是因為了解孩子的需求


每一次衝突的經驗可能都需要重建關係。這一張我特別注意的是交作業的方式,利用籃子明確區隔,讓這樣的小孩知道作業和聯絡簿可以放在哪裡,操作更為精確好辨識(學起來)。


運動會也是各種聲音,害怕聲音的話就戴上耳機、保留一個讓孩子能安心的角落!這些建議我看了都深受感動,著實站在孩子的需求去著想,而不只是要—把他變成「正常人」。


自閉症孩子可以透過不斷的預告、練習,建立心理準備機制


但也是有些小孩即便預告了仍無法接受,但要求學校為了少數孩子進行調整是很困難的,如何取得平衡非常不容易


無論日本還是台灣的校園,教育現場的目標都是追求一致


無論日本還是台灣的校園,教育現場的目標都是追求一致,為了追求這樣的一致不允許特殊性的存在,這是在校園最大的困境,也是目前我自己輔導工作最需要使力的地方,努力與特教老師、導師和家長一起合作。


把這些個別的需求通通記錄下來,看似是為了單獨個案調整,其實也是讓大家都能在穩定的環境中成長


避免孩子不喜歡的事並不是配合任性無法的要求,而是學習尊重


分門別類的列出用餐習慣、外出用餐時又會有不同的狀況、喜歡的遊戲、癖好、生活面相要注意的,還有很多特殊的教具,都是為了讓這些特殊的小孩更能融入於社會


不知道台灣有沒有這樣的企業,專門開發障礙者的輔具,不是製作出本來就有的,而是各種因應教育及生活現場的需求去開發、創新)


以障礙者為主的高科技產品


從理解開始


不是任性或任孩子與取予求,而是理解孩子遭遇的困難,去包容與接納各種不同,這本書裡的角色們都很善良,能達成理想的合作/夥伴關係,希望現實世界中的我們也都能找到這樣和諧共處的方法。


第三集

沒有留言:

張貼留言